A história do autismo não começou com um único médico ou em uma única data. Ao longo de mais de um século, o significado do termo mudou, novas descrições clínicas surgiram e os critérios diagnósticos foram sendo modificados. Conheça alguns dos principais registros que ajudam a entender como nossa visão sobre o autismo mudou ao longo do tempo.
Antes do diagnóstico de autismo
Antes de existir uma definição médica de autismo, pessoas que hoje poderiam apresentar características compatíveis com o espectro obviamente já existiam.
Mas existe uma diferença importante entre encontrar relatos históricos de determinados comportamentos e afirmar que uma pessoa do passado era autista.
Sem uma avaliação clínica realizada de acordo com os critérios atuais, não é possível diagnosticar retrospectivamente alguém apenas a partir de relatos antigos.
Por isso, este artigo se concentra nos registros médicos e científicos documentados que contribuíram para a construção histórica do conceito de autismo.
Essa distinção também ajuda a evitar uma ideia simplificada de que uma única pessoa teria “descoberto” o autismo. O conceito foi sendo transformado ao longo do tempo por diferentes pesquisadores e pelas próprias mudanças na medicina e nos sistemas de classificação.
1911: quando o termo “autismo” entrou na psiquiatria
Em 1911, o psiquiatra suíço Eugen Bleuler utilizou o termo autismo (Autismus) em sua obra sobre esquizofrenia.
Naquele contexto, porém, a palavra não tinha o significado que possui atualmente.
Bleuler utilizava o termo para descrever um afastamento da realidade externa e uma predominância da vida interior em pessoas com esquizofrenia.
Isso significa que seria incorreto dizer que “o autismo foi descoberto em 1911”.
O que podemos afirmar é que 1911 representa um importante marco histórico do uso do termo “autismo” na psiquiatria.
Nas décadas seguintes, o significado da palavra seria profundamente modificado.
1925: Grunya Sukhareva e uma descrição clínica anterior a Kanner e Asperger
Em 1925, a psiquiatra infantil russa Grunya Efimovna Sukhareva publicou, em russo, uma descrição clínica detalhada de seis meninos que apresentavam características que hoje podem ser relacionadas ao transtorno do espectro autista.
O trabalho foi posteriormente publicado em alemão, em 1926, no periódico Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie.
A diferença entre as duas datas explica uma confusão que aparece em algumas referências históricas: 1925 corresponde à publicação original em russo; 1926 corresponde à publicação em alemão.
O trabalho de Sukhareva antecedeu em quase duas décadas as conhecidas descrições de Leo Kanner, em 1943, e Hans Asperger, em 1944.
Sukhareva descreveu características como tendência ao isolamento, dificuldade de adaptação a mudanças, interesses específicos, comportamentos repetitivos e determinadas particularidades de comunicação e expressão. Algumas dessas características apresentam semelhanças com aspectos considerados atualmente na avaliação do autismo.
É importante, porém, fazer uma distinção histórica.
Sukhareva não utilizava o diagnóstico moderno de transtorno do espectro autista. Sua descrição estava inserida nos conceitos e classificações psiquiátricas disponíveis naquele período.
Por isso, o mais preciso é dizer que seu trabalho representa um importante registro histórico de características que hoje podem ser relacionadas ao autismo, e não afirmar que ela estava utilizando exatamente o diagnóstico atual.
A importância de seu trabalho também foi reconhecida apenas muito tempo depois, permanecendo durante décadas relativamente pouco conhecido fora da Rússia.
1943: Leo Kanner e o autismo infantil
Em 1943, o psiquiatra infantil Leo Kanner publicou uma descrição clínica de 11 crianças, sendo oito meninos e três meninas.
Kanner descreveu o que chamou de “infantile autism” e destacou características relacionadas à interação social e à dificuldade em estabelecer vínculos afetivos, além da resistência à mudança e de comportamentos repetitivos.
O trabalho foi um marco importante na história da psiquiatria infantil porque apresentou uma descrição sistematizada de um grupo de crianças com características semelhantes.
Mas existe uma informação histórica importante:
Kanner não foi o primeiro pesquisador a registrar características que hoje associamos ao autismo.
O trabalho anterior de Sukhareva, publicado em 1925, é hoje reconhecido como uma descrição clínica pioneira de características autísticas.
Por isso, a história não deve ser apresentada simplesmente como se o autismo tivesse começado com Kanner.
1944: Hans Asperger
Em 1944, o pediatra austríaco Hans Asperger publicou, em alemão, um trabalho descrevendo crianças com dificuldades de interação social, características particulares de comunicação, interesses restritos e padrões específicos de comportamento.
Durante muitos anos, seu trabalho permaneceu pouco conhecido internacionalmente.
Posteriormente, o termo síndrome de Asperger passou a ser utilizado para descrever uma categoria diagnóstica específica.
A história desse diagnóstico, entretanto, também passou por mudanças.
O DSM-IV, publicado em 1994, incluía a síndrome de Asperger entre os transtornos invasivos do desenvolvimento.
Em 2013, com a publicação do DSM-5, a síndrome de Asperger deixou de ser uma categoria diagnóstica separada e passou a fazer parte do transtorno do espectro autista.
Como o diagnóstico mudou ao longo do tempo
A maneira como a medicina classificou o autismo não permaneceu a mesma.
Em 1980, o autismo foi incluído pela primeira vez como uma categoria diagnóstica oficial no DSM-III, manual da Associação Americana de Psiquiatria.
Essa mudança foi importante porque ajudou a separar o autismo da esquizofrenia infantil e consolidou o autismo como uma categoria diagnóstica própria.
Em 1987, o DSM-III-R substituiu o termo “infantile autism” por “autistic disorder” e ampliou a abordagem diagnóstica.
Em 1994, o DSM-IV passou a contemplar diferentes categorias dentro dos chamados transtornos invasivos do desenvolvimento, incluindo:
- transtorno autista;
- síndrome de Asperger;
- transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação (PDD-NOS);
- transtorno desintegrativo da infância;
- transtorno de Rett.
A classificação continuava trabalhando com categorias diferentes.
Em 2013, o DSM-5 representou uma mudança importante: essas categorias passaram a ser organizadas sob o diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA), com uma abordagem mais dimensional para reconhecer a diversidade existente dentro do espectro.
A própria APA atualmente utiliza Autism Spectrum Disorder (ASD) como o termo oficial no DSM-5 e DSM-5-TR.
Por que usamos a palavra “espectro”?
A palavra espectro ajuda a representar a diversidade encontrada entre as pessoas autistas.
A Organização Mundial da Saúde descreve o autismo como um grupo diverso de condições relacionadas ao desenvolvimento do cérebro. As capacidades e necessidades de apoio variam entre as pessoas e também podem mudar ao longo da vida.
Algumas pessoas podem viver de forma independente, enquanto outras precisam de apoio significativo e contínuo.
Isso significa que não existe um único perfil de pessoa autista.
Duas pessoas com o mesmo diagnóstico podem apresentar características, necessidades, habilidades e formas de comunicação bastante diferentes.
O diagnóstico também mudou
Hoje, o autismo não é diagnosticado por um único exame médico.
O CDC informa que não existe um teste médico, como um exame de sangue, capaz de diagnosticar o transtorno do espectro autista. O diagnóstico considera a história do desenvolvimento e o comportamento da pessoa.
O processo pode envolver diferentes etapas de avaliação.
O CDC também informa que alguns sinais podem ser identificados aos 18 meses ou antes e que, aos 2 anos, um diagnóstico realizado por um profissional experiente pode ser considerado confiável.
Ao mesmo tempo, algumas pessoas somente recebem o diagnóstico durante a adolescência ou na idade adulta.
Essa informação ajuda a entender por que o autismo não deve ser tratado apenas como uma questão relacionada à infância.
O autismo não tem um único perfil
A diversidade dentro do espectro é uma das características mais importantes da compreensão atual.
A OMS destaca que as capacidades e necessidades das pessoas autistas variam e podem mudar ao longo da vida.
Algumas pessoas necessitam de pouco apoio em determinadas áreas, enquanto outras precisam de assistência contínua.
Também podem existir diferenças relacionadas à comunicação, interação social, comportamento, aprendizagem, autonomia e necessidades de saúde.
Por isso, falar sobre autismo exige cuidado para não transformar a experiência de uma pessoa em uma regra para todas as outras.
E a inclusão?
A história do autismo não é apenas uma história de diagnósticos médicos.
Ela também envolve educação, saúde, trabalho, acessibilidade, participação social e direitos.
A Organização Mundial da Saúde destaca que a atenção às pessoas autistas precisa ser acompanhada por ações em nível comunitário e social para ampliar acessibilidade, inclusão e apoio.
A OMS também afirma que a inclusão na educação e no emprego é um direito fundamental, incluindo para pessoas autistas.
Isso significa que compreender o autismo não envolve apenas identificar características clínicas.
Também significa pensar em como a sociedade pode remover barreiras e permitir que pessoas autistas participem da vida social com dignidade e apoio adequado.
O que a ciência ainda investiga?
Apesar dos avanços, ainda existem muitas questões sendo estudadas.
A OMS aponta que provavelmente existem diversos fatores envolvidos no desenvolvimento do autismo, incluindo fatores genéticos e ambientais. A interação entre esses fatores continua sendo objeto de pesquisa.
Isso não significa que exista uma causa única para o autismo.
Também não significa que uma determinada característica presente em uma pessoa autista necessariamente estará presente em outra.
O conhecimento científico continua avançando justamente porque o espectro apresenta grande diversidade.
Uma história que continua sendo escrita
Quando olhamos para essa história em perspectiva, percebemos como o significado da palavra “autismo” mudou.
1911: Eugen Bleuler utilizou o termo autismo no contexto da esquizofrenia.
1925: Grunya Sukhareva publicou, em russo, sua descrição clínica de seis meninos.
1926: o trabalho de Sukhareva foi publicado em alemão, tornando sua descrição acessível a outro público científico.
1943: Leo Kanner publicou sua descrição de 11 crianças com o que chamou de autismo infantil.
1944: Hans Asperger publicou sua descrição clínica de crianças que posteriormente seriam associadas ao conceito de síndrome de Asperger.
1980: o autismo apareceu pela primeira vez como categoria diagnóstica oficial no DSM-III.
1994: o DSM-IV incluiu diferentes categorias dentro dos transtornos invasivos do desenvolvimento, entre elas a síndrome de Asperger.
2013: o DSM-5 passou a organizar essas condições sob o diagnóstico de transtorno do espectro autista.
Hoje, a compreensão do autismo vai muito além de uma classificação diagnóstica.
Ela envolve pessoas, famílias, educação, saúde, autonomia, acessibilidade, participação social e inclusão.
E essa história ainda está sendo construída.
💜 No PLURAL ALÉM
Este é o artigo de abertura do nosso pilar Autismo & Inclusão.
Conhecer os registros históricos ajuda a entender como a medicina chegou à compreensão atual. Mas a história não está apenas nos livros e nos manuais diagnósticos.
Ela também está nas experiências de quem vive essa realidade todos os dias.
Por isso, nos próximos conteúdos do PLURAL ALÉM, vamos ouvir famílias, pessoas autistas, profissionais e gestores, trazendo diferentes perspectivas sobre o autismo e a inclusão.
Porque compreender também é aprender a escutar.
📚 Fontes e referências
Organização Mundial da Saúde — Autism
Informações atuais sobre autismo, diversidade, necessidades de apoio, acessibilidade, inclusão e participação social. OMS — Autism
CDC — Screening for Autism Spectrum Disorder
Informações sobre monitoramento do desenvolvimento, triagem e diagnóstico do transtorno do espectro autista. CDC — Screening for Autism Spectrum Disorder
CDC — About Autism Spectrum Disorder
Informações sobre características do autismo, identificação, diagnóstico e diversidade de necessidades. CDC — About Autism Spectrum Disorder
American Psychological Association — Autism Spectrum Disorder
Informações sobre a terminologia atual do transtorno do espectro autista no DSM-5 e DSM-5-TR.
APA — Autism Spectrum Disorder: https://www.apa.org/topics/autism-spectrum-disorder
Observação: a página da APA acima é o registro que encontramos para a definição do termo, embora o caminho da URL seja pouco intuitivo. Para navegação do leitor, a APA também mantém material específico sobre diagnóstico e manejo do TEA. APA — Diagnosing and managing autism spectrum disorder
Barahona-Corrêa & Filipe — A Concise History of Asperger Syndrome
Revisão histórica sobre a evolução do conceito de síndrome de Asperger e sua relação com o autismo. Publicada na Frontiers in Psychology, em 2016. A Concise History of Asperger Syndrome — PMC
Sher & Gibson — Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya Efimovna Sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia
Estudo histórico sobre Grunya Sukhareva, incluindo a publicação original de 1925 em russo e a publicação em alemão em 1926. Sher & Gibson — Grunya Sukhareva — PMC
Rosen, Lord & Volkmar — The Diagnosis of Autism: From Kanner to DSM-III to DSM-5 and Beyond
Revisão histórica da evolução do diagnóstico do autismo desde Kanner, passando pelo DSM-III, DSM-IV e chegando ao DSM-5. Rosen, Lord & Volkmar — The Diagnosis of Autism — PMC